我那有缺陷的宝贝是如此走进我的生活

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一、予予的到来，既意外，又欣喜。
　　2003年婚后不久，我便有了予予，一切都在毫无准备的情况下。那时候因为刚结婚不久不用上班，便沉浸在惬意自由的生活空间里。老公更是疼爱有加，那时候我迷恋上边锋里的麻将游戏，有时候玩到忘了时间，一玩便是通宵，天要亮了才去睡觉。输光了游戏里虚拟的游戏币，老公再帮我捞回来。那时候感到，有个自己的小家真的是好幸福，好幸福。予予便在那个时候，悄悄的来到了这个世界。
　　在医院里检查身体的时候，也咨询过医生，电脑对孩子的辐射会不会影响到孩子的发育，因为没想到这么快要宝宝也没有刻意的去回避这些。医生说电脑的辐射还没有电视来的强烈，但也应该注意，不要长时间的接触，电视也不要看的太久，还要注意休息，定期孕检。
　　怀孕的消息传开后，我成了家人的重点保护对象，我还总是玩味的和老公开玩笑，哪有那么娇，令大家这样小心翼翼的，摔跤都没事呢。（在去医院得知怀孕前二天的一个下午，我曾提了10斤鸡蛋在上楼梯的时候不小心滑倒，摔了一跤。鸡蛋无一幸免，顺着楼梯淌了好大片，初冬穿的厚些，我爬起来什么事也没有，尔后经常被当老公提起来开我玩笑。）
　　说也奇怪，不知道怀孕的时候一切都很正常，知道怀孕之后我的痛苦也蜂拥而至。什么也吃不下，闻到什么味道都会狂吐不止，还伴有血丝（大夫说呕吐时嗓子的毛细血管破裂的缘故，无大碍），整日虚弱得躺在沙发上不敢动弹，吃不下饭，饿的受不了时只能喝点酸奶，有时候连酸奶也会吐出来，又担心肚子里的宝宝吸收不到营养，晚睡前强迫自己喝一杯孕妇喝的奶粉，有时候难过的自己躺那抹眼泪，才知道做妈妈是这样的痛苦。
　　怀孕6、7个月的时候，情况好转多了，一顿能吃少半碗饭了，也开始能做家务，不再有那些强烈的眩晕感和强烈的呕吐。那时候小区里的楼房又开始在整体维修，阳台都被打掉了，每天天刚亮就被维修工人“叮叮...咚咚...”的声音震醒。白天像逃难般的去婆婆家躲着，老公在家看着，晚上工人们退了再回到自己的家。等好不容易折腾完了，重新安上了阳台。婆婆那又要开始全面维修，屋里也要拆，无处可去了，婆婆也搬到了家里来，夏天又很闷热，想回妈妈家，妈妈和爸爸又在上班，白天家里没人，又不住在一个市区，而且维修要3个月，左思右想还是留在了家里。家里电视，电脑几乎全天开着，婆婆除了电视也没有别的娱乐，老公那时候也不用总去单位，在家陪我无聊玩玩网络游戏，有段时间还要忍受外面刺鼻的油漆味儿。所以后来有想过，若当初避免了这些，是不是命运便换个诠释，而又真的会是如此吗？若真如此朋友也有看电视，因为工作接触电脑，为什么人家的宝宝都好好的，都很正常，而我偏要是个例外，而这一切，或许又只是宿命，我该有此劫难!
PS:准妈妈们一定要远离一切有辐射的事物，毕竟只有好处没有坏处，而且孕期检查一定要全部做了，不要像我，当初所有的都做了，一次也没有忘记，唯一就没做唐氏综合症的筛查，因为我和老公二家都没有这样的病例，往往自信会和我们开个后悔一辈子的玩笑

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二、予予的出生，快乐的一个月

　　2004年8月9号，由于羊水过少，予予在肚子里又异常的安静，医生说予予怕有窒息的危险，于是没到预产期便在当天下午15.30分实施了剖腹产。仍记得那时候的心情，万分激动，因为我马上要见到了我的小宝宝，我马上要成为一个真实的妈妈了，却又被麻醉师述说的种种意外弄的很紧张。

　　手术台上在后背一阵刺痛之后便毫无知觉，感觉除了意识之外，身体完全不属于自己。眼前上方明亮的灯光，被遮住的视线只能看得见头顶方向忙碌的医生，他给我带上氧气罩，告诉我不要紧张，不要睡着，不时的和我闲聊着。在我认为很快的时间里，我似乎有瞬间的失去意识，因为我感到医生在用力拍打我的面颊，同时在和我说着：别睡儿，别睡儿......

　　我听见了婴儿的哭声，那么弱那么短便消失了，好一会才又传来一下微弱的哭声，然后是护士的声音：“是个女孩儿，这孩子咋不爱哭呢？”然后她把予予抱到我的面前，告诉我贴贴予予的小脸儿，叫叫予予。我贴着予予的小脸激动的眼角有些湿润，那么小的脸嫩嫩的，红红的，眼睛闭得紧紧的，脸上一片冰凉。或许她习惯了在妈妈身体里的温度，感受着开着空调的手术室，她一定很冷很冷。
　　
　　护士先抱着予予出去了，我被推出手术室的时候，老公早已焦急的等在那里，他低头亲吻我的额头，尽是怜爱，我幸福的流下泪水。到病房，炎热的6月我感觉不到一丝的热度，或许是麻醉的药效还没有过。只看见老公的脸上，额头上豆大的汗珠一颗接着一颗。老公把我抱到病床上，我转头看着左边小床上的予予，感受着这有些陌生却又如此熟悉的小生命。妈妈告诉我予予5斤8两，摸摸予予嫩嫩的小脸，然后和婆婆忙碌着给予予冲奶粉，我渐渐的失去意识......

　　醒来的时候不知道几点，天已经黑了，小予予香甜的睡着，我开始觉得热的透不过气来，觉得头下的枕头像被水泡过一样，我热的想把胳膊从单被里拿出来，妈妈不让，头顶还给我用东西遮住了，我就那样躺在水里一般的昏昏沉沉睡去醒来再睡去，虚脱的没有一点力气。

　　第二天晚上，老公已经被拖的没有耐性，语气已显怒意，医生来看我的确近乎昏迷的状态，提前安排了一家要出院的才把我转到了高间病房，有了空调我开始清醒，撤了止痛泵，导尿管，换上睡衣，我才感觉舒服清爽多了。医生查房来看予予，她拨弄着予予的小手，小腿，嘴里和别的医生说着，予予不爱动，软软的，是不是孩子有什么毛病，别人家的孩子都大声哭闹着，予予却很安静。我没有太在意医生的话，我想不到予予会有什么病，因为我和老公都很健康啊，而且医生又只是模棱两可的话，婆婆和妈妈也说别听医生的猜测，完全沉浸在当外婆和奶奶的喜悦里。

　　因为思念家里的舒适，5天后就通过医生的许可出院回家了，回到家却像离开了好久，耳目一新，心情自然不用说，刀口也不是那么疼了，我开心的这走走，那走走。只是喂予予吃奶的时候总得需要妈妈的协助才可以，要不予予就得挨饿，妈妈说我笨连孩子都不会喂，可是我又怎么能会喂呢，还感觉自己是个孩子呢，一下成了孩子的妈妈，一时还没有适应过来。妈妈教我自己试着喂予予，她说总不能一直这样叫人帮忙啊，结果试到予予饿的直哭，我在一边也直掉眼泪，看着抱着的小麻烦我开始意识到随意的生活已经成为过去了，我以后的人生都要和这个小娃娃绑在一起，而且我还要时时的照顾她，不再能和朋友随时上街玩玩，聚聚。可是一会予予吃饱满意的睡去了，我又迫不及待的偷偷上网告诉朋友们我的小予予出生了，此时忘了烦恼，却是那样自豪和骄傲，我当妈妈了。

　　妈妈在予予快满月的时候回家住了一晚，老公连抱都不敢抱予予一下，看她那么小生怕弄痛了她。婆婆留下来帮我照顾予予，我仍是不会抱着喂予予吃奶，婆婆像妈妈一样帮我抱着予予，可是怎么也不对劲，予予就是吃不到，婆婆虽然是当过妈妈的人，却也显得毫无经验，结果给予予弄的嚎啕大哭，孩子没这样哭过，给我吓的不行也跟着哭，最后和婆婆给她冲了点奶粉，也可能是真的太饿了，予予一会就把奶瓶里的奶喝光甜甜的睡着了，我和婆婆才出口气，有个小孩真不是一般的麻烦呀，我苦笑着。结果第二天妈妈回来给予予换衣服的时候，给我好顿训，原来昨晚予予哭的太用力，肚脐都哭出血了，还好不多，妈妈心疼的不得了，我也心疼的不得了，我又只能是偷偷哭，怪自己这样笨。妈妈再也不敢走了，直到予予出了满月，才逐渐的把予予交到我手里，我也开始完全自己照顾起予予，同时告诉自己小心再小心，当给矾矾每包好一次尿布，清洗一次便便时，我就好有成就感，每天都快乐着把全部身心给了我的宝贝女儿。

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三、幸福总是如此短暂
　　出了满月，予予回医院复查的时候，医生把我老公叫了去，说建议去沈阳（医大二院）给予予查下染色体，她说予予的面容类似（唐氏综合症）的特殊面容。我当然是不信的，也对医生如此说予予产生一种排斥心里。看看抱着的予予，那么弱小，那么惹人怜爱，我想医生说的也难免过于严重，但医生说的话毕竟叫人无法安心。
　　第二天一早，老公租了一辆出租车去沈阳医大二院。因为予予才42天无法坐长达2个多小时的客车，天气又有些冷，更何况还要起早去。小小的予予纠结着家人的心儿，天还没亮我妈妈和妹妹便来了我家。老公坐在前面，我和妈妈还有妹妹坐在后面，妈妈轻柔的接过予予，眼底无尽怜爱，并嘴里叨咕着：“不会有事的，别听医生瞎说”。我何尝不是希望真如妈妈所说呢，只是当时在没有获得真相的时候还是很轻松的，我不会想到厄运会如此无情的降临。
　　说也奇怪，在家时无论我怎么逗弄予予，她从未对我笑过。而在路上的时候突然想起忘了拿尿不湿，于是停车老公去买我们在车上等，那时候天已经大亮，我打开车窗清新的空气略带一丝凉意涌灌进来，没有寒冷却无尽惬意，我很舒服的吸了一口气后听见妈妈喊：“快看，宝宝笑了”！予予竟真的笑了，笑的那样甜，眼睛有神的望着妈妈张着小嘴笑着，二面深深的酒窝点缀着那幸福的笑容，竟令我兴奋的热泪盈眶，那是一种初为人母难以言喻的感触。她的笑容瞬间敲击着我最暖最柔情的那份母爱，我是如此的幸福，那种神圣却又骄傲的感觉令我觉得这个早晨是如此美妙，我的予予在她那可爱的小脸上第一次绽开了笑容。
　　看着人群密布，车流拥挤的沈阳，竟有丝透不过气，也或许在车上坐得太久的缘故。老公的奶奶家在沈阳，所以不是第一次来沈阳，但仍是望着街道尽感迷惘，何况本身自己就是个路痴，司机走走停停好不容易才找到医院，而时间也已显得紧张。老公挂了30多元钱的儿科专家门诊，我心想大医院竟是如此之黑，在家里最好的医院专家门诊也就10多元。诊室里一个上了年纪的老太太正忙碌的接待着来来往往的患者，语气很柔，不时的安慰着一些宝宝的家属。看着她的年纪我想应该真的够专业吧，否则她的诊费怎会这么贵。因为人多需要排队，我就静静的按顺序排在队里，内心忐忑不安，入耳的是他们在讨论一个脑瘫患儿的事情。那个诉说患儿病情的人也一大把年纪了，看得出他那排遣不去的哀愁。或许他是那个脑瘫宝宝的爷爷什么之类的吧，最后医生告诉那个老大爷说让他安慰好孩子的妈妈，放弃吧，想开点，别让她看着孩子上火，老大爷说，孩子和妈妈已经被分开了，没在一起。我知道那个可怜的小孩儿不会活多久了，心底竟异常开始沉重起来，我望着满屋的人，有的小孩眼睛上缠着纱布，有的也抱在被里熟睡着，还有三三二二拿着被子，暖瓶等在一边的人儿。看着不同情形的小宝宝和大人们脸上凝重的表情，我悄悄的看着我的予予，室内的拥挤，使得包在被里的她可能感到了闷热，她稀薄的头发粘在湿了的额头上。我在内心祈祷，一定要让我的予予没有事情，一定保佑她是个正常的小孩儿。
　　终于轮到了我们，我打开包着予予的被子，当医生看到予予的时候就深深的叹了口气，然后看了看我们。我的心同时也跌成了万千碎片，我想从她的表情和叹息里我已经知道了结果。做为一个有经验的的儿科专家，她很轻易就察觉到了我不由自主的难过。她安慰我，不要难过。她说这孩子的特殊面容几乎可以肯定就是个21三体综合症的孩子，又看了看予予的小手，不时的摇摇头。或许她已经见怪不怪了，各式各样的患儿她已见得多了，她告诉我，第一个孩子是这样，第二胎不一定是。因为我是剖腹产，她告诉我三年后可以再要个孩子，同时建议我和我老公先要做个染色体检察，之后给予予开了染色体检察单和心脏彩超的单子。
　　从诊室出来已近中午下班时间，匆忙的来到采血室，仍是人群拥挤，而且都来自四面八方，不会因为我们远而被推让到前面，或许队里有比我们还远的。好不容易排到了我们，但又因予予太小头上，脚脖上都找不清血管，最后只能在脖子上的血管处抽血。当护士看准予予脖子上的血管时，我的泪水就没有停过，妹妹在一边也心疼的直掉眼泪，我的妈妈毕竟在她的孩子面前要做个坚强的样子，她满脸凝重的帮我抱着予予一声不吭。当疼痛惯穿了予予的感官，她歇斯底里的大哭着，眼泪顺着我扶着她头部的手指流淌而下，我的心有史以来第一次如此疼痛的几欲窒息，我已哽咽出声，为什么我的孩子要受这样的苦，忍受这样的痛。如果我可以不要讲道理，我一定会向面前的这个护士大声喊叫，放过我可怜的予予，不要把她弄的这样痛苦，不要对我的予予表现得如此残忍。但我终不能够，总算血抽完了，我抱着抽泣不止的予予跑到采血室外面也跟着哭了起来，而我的妈妈随后出来也擦拭着她已显苍老的眼角。
　　采完血，已经到医院下班的时间，心脏彩超已经做不上。儿诊外面拐弯处有供人休息的区域，我们就在那等医院下午上班。老公和妹妹去给予予冲了瓶奶粉后便买回了些面包和饮料算是午餐。等待总是漫长的，予予喝过奶后舒服的睡去了，我低头看着予予，如果真如医生所说，我也会爱她的，用尽一生的爱照顾她，守候她......虽然我不知道面对一个唐宝宝的未来日子代表的是什么。
　　下午医院大夫上班了，抱着予予去领取了镇静剂，做心脏彩超前的准备。因为镇静剂很难入口，用小勺根本喂不进予予的嘴里，反倒给她弄的大哭。妹妹和老公便把镇静剂倒在了奶瓶里，予予以为是奶大吸了两口后又大哭起来，看着被吸没了的镇静剂总算是大功告成。而予予却委屈的一直哭个不停，那么小却像懂事似的用哭声像我们抗议，直到药起了作用，渐渐睡去停止了哭声，只是睡的不够踏实。
　　到彩超室的一路我没有掉眼泪，虽然我万分沉痛，但没有通过科学证明矾矾是个唐宝宝我仍是带有最后一丝奢望。彩超室分几个房间，每个房间门口都排着好长好长的人，我和妈妈，妹妹、换抱予予好久才排到我们。医生给予予做彩超的同时和另一个医生说着我听不懂的话和数字，那个医生就在那写着什么。医生说做完的时候我只想知道一件事情，那就是予予的心脏到底有没有问题。结果医生告诉我予予的心脏只长了三分之一，剩下的也叫我不要担心，说孩子还小，慢慢的可能还会长好的。那天的泪水特别多，我那时候感觉我的承受能力如此不堪一击。再次回到专家诊室相对下午的人流比上午要少些，老公便把彩超单给医生看，医生说这孩子真不幸啊，真的伴有先天性心脏病。我强忍纷乱的思绪问孩子多大可以手术呢，毕竟是自己的孩子怎么能让她带病这样痛苦的活下去。医生告诉我：“没有必要，放弃吧，要活过2岁就没什么危险，平时注意不要感冒，发烧肺炎，又建议我们三年后要第二胎”。又和我说了一小段故事，说她有次出差遇到个21三体综合症的孩子，已经成年了，说那个人外表根本看不出来是21三体，而且还和她坐在沙发上聊了很久，很爱说，结果最后那个患有21三体的人竟尿在了沙发上而不自知。虽然知道她说放弃是从她的医学角度出发，但仍是如此冰冷的让人难以接受。
　　染色体的化验单要半个月后才出来，所以我们只能先回去。要走前我把予予放在墙边的一条小床上整理被子，眼泪同时不争气的吧嗒...吧嗒...往下掉。这时候又一个年轻的妈妈抱着一个小男孩放在予予的旁边，她打开被子，叫我看她家小宝宝的后脑，她说：“你看我家的孩子和你家的孩子脑形一样，后面扁平，也是21三体综合症。想开点吧，不要太难过了，我开始也和你一样天天哭，但日子不也得过吗，而且我们的孩子也很可爱啊！”我感激的看着这个漂亮的年轻妈妈笑了笑，又看了看她的小宝宝，那是个很白净漂亮的小男孩，比予予要大一些，他正手舞足蹈的对着他的妈妈笑着，很可爱。。。很可爱。至今我仍后悔当时没有要下那个善良妈妈的联系方式，
　　回来的路上，我抱着熟睡的予予依靠在老公的肩膀任泪水肆意滑落着。回想着一路走过的曲曲折折。小时候家境贫寒，父母要养育我们姐妹三个，受了那么多苦，总算把我们拉扯大了，可是如今还要跟着我如此伤心难过。还有婆婆，那么善良的一个人，那么开朗的一个人，那么不拘小节的一个人，因为公公去世早，一个人带着老公过日子，总算结了婚了却一块心病，却又遭遇这无情的打击。妹妹几乎一直陪我哭着，姐妹连心她怎么能不知道我的悲痛，况且有了予予她比我还显得兴奋无比，总是腻在我家里陪着予予，而今她又将如何承受；妈妈坐在前排一直沉默着，我不敢去窥视她的内心，因为我的泪水已经洒了一路，我害怕看到妈妈内心的伤痛令我痛不欲生；而我的老公，他没有流泪，却是无神的望着车窗外的天空久久收不回视线，还不时的轻拍着我的肩膀默默的安慰我。可我知道，他虽没有流泪，心却在淌血，只是他做为一个男儿，用血泪筑起的痛苦偷偷的放在了心里。他不能软弱的像我一样用泪水发泄我的痛与伤，因为他是一个丈夫，是一个父亲，是全家人的精神支柱。可是老公呵。。。我们没有做过坏事，我们都善良的活着。。。为什么我们如此不幸，活得如此艰难。。。我刚为予予开设了一个博客 http://www.iujia.com/uch/270 欢迎大家来坐坐.

新爸哈哈

我也开始完全自己照顾起予予，同时告诉自己小心再小心，当给矾矾每包好一次尿布，清洗一次便便时，我就好有成就感，每天都快乐着把全部身心给了我的宝贝女儿。

矾矾是？？？予予？？

coolcoolao

看后难过，

狐言

虽然她不是最完美的，但她依然是上天赐予的天使

wcy

祝福宝宝

香水的唯美

祝福楼主，上帝拿走了她的一样，会补偿她另外一样的。

流苏

菜心

看着想哭，祝福宝宝。

蝶儿满天飞

祝福宝贝

YUNLICRONG

祝福宝宝

小小八戒

祝福宝宝

清源

看的难过 祝福宝宝 好好的开心的活

兜兜的嘛嘛

好难过,,

mume

祝福宝宝!

1月20日

祝福宝宝

香香ai熙熙

祝福宝宝

迷恋小香猪

难过，LZ要坚强，BB加油

香草大米

祝福，祝福