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2009-1-19
发表于 2009-1-19 21:57:17 |显示全部楼层
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我那有缺陷的宝贝是如此走进我的生活   [复制链接]

一、予予的到来,既意外,又欣喜。
  2003年婚后不久,我便有了予予,一切都在毫无准备的情况下。那时候因为刚结婚不久不用上班,便沉浸在惬意自由的生活空间里。老公更是疼爱有加,那时候我迷恋上边锋里的麻将游戏,有时候玩到忘了时间,一玩便是通宵,天要亮了才去睡觉。输光了游戏里虚拟的游戏币,老公再帮我捞回来。那时候感到,有个自己的小家真的是好幸福,好幸福。予予便在那个时候,悄悄的来到了这个世界。
  在医院里检查身体的时候,也咨询过医生,电脑对孩子的辐射会不会影响到孩子的发育,因为没想到这么快要宝宝也没有刻意的去回避这些。医生说电脑的辐射还没有电视来的强烈,但也应该注意,不要长时间的接触,电视也不要看的太久,还要注意休息,定期孕检。
  怀孕的消息传开后,我成了家人的重点保护对象,我还总是玩味的和老公开玩笑,哪有那么娇,令大家这样小心翼翼的,摔跤都没事呢。(在去医院得知怀孕前二天的一个下午,我曾提了10斤鸡蛋在上楼梯的时候不小心滑倒,摔了一跤。鸡蛋无一幸免,顺着楼梯淌了好大片,初冬穿的厚些,我爬起来什么事也没有,尔后经常被当老公提起来开我玩笑。)
  说也奇怪,不知道怀孕的时候一切都很正常,知道怀孕之后我的痛苦也蜂拥而至。什么也吃不下,闻到什么味道都会狂吐不止,还伴有血丝(大夫说呕吐时嗓子的毛细血管破裂的缘故,无大碍),整日虚弱得躺在沙发上不敢动弹,吃不下饭,饿的受不了时只能喝点酸奶,有时候连酸奶也会吐出来,又担心肚子里的宝宝吸收不到营养,晚睡前强迫自己喝一杯孕妇喝的奶粉,有时候难过的自己躺那抹眼泪,才知道做妈妈是这样的痛苦。
  怀孕6、7个月的时候,情况好转多了,一顿能吃少半碗饭了,也开始能做家务,不再有那些强烈的眩晕感和强烈的呕吐。那时候小区里的楼房又开始在整体维修,阳台都被打掉了,每天天刚亮就被维修工人“叮叮...咚咚...”的声音震醒。白天像逃难般的去婆婆家躲着,老公在家看着,晚上工人们退了再回到自己的家。等好不容易折腾完了,重新安上了阳台。婆婆那又要开始全面维修,屋里也要拆,无处可去了,婆婆也搬到了家里来,夏天又很闷热,想回妈妈家,妈妈和爸爸又在上班,白天家里没人,又不住在一个市区,而且维修要3个月,左思右想还是留在了家里。家里电视,电脑几乎全天开着,婆婆除了电视也没有别的娱乐,老公那时候也不用总去单位,在家陪我无聊玩玩网络游戏,有段时间还要忍受外面刺鼻的油漆味儿。所以后来有想过,若当初避免了这些,是不是命运便换个诠释,而又真的会是如此吗?若真如此朋友也有看电视,因为工作接触电脑,为什么人家的宝宝都好好的,都很正常,而我偏要是个例外,而这一切,或许又只是宿命,我该有此劫难!
PS:准妈妈们一定要远离一切有辐射的事物,毕竟只有好处没有坏处,而且孕期检查一定要全部做了,不要像我,当初所有的都做了,一次也没有忘记,唯一就没做唐氏综合症的筛查,因为我和老公二家都没有这样的病例,往往自信会和我们开个后悔一辈子的玩笑
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发表于 2009-1-19 21:57:52 |显示全部楼层
二、予予的出生,快乐的一个月

  2004年8月9号,由于羊水过少,予予在肚子里又异常的安静,医生说予予怕有窒息的危险,于是没到预产期便在当天下午15.30分实施了剖腹产。仍记得那时候的心情,万分激动,因为我马上要见到了我的小宝宝,我马上要成为一个真实的妈妈了,却又被麻醉师述说的种种意外弄的很紧张。

  手术台上在后背一阵刺痛之后便毫无知觉,感觉除了意识之外,身体完全不属于自己。眼前上方明亮的灯光,被遮住的视线只能看得见头顶方向忙碌的医生,他给我带上氧气罩,告诉我不要紧张,不要睡着,不时的和我闲聊着。在我认为很快的时间里,我似乎有瞬间的失去意识,因为我感到医生在用力拍打我的面颊,同时在和我说着:别睡儿,别睡儿......

  我听见了婴儿的哭声,那么弱那么短便消失了,好一会才又传来一下微弱的哭声,然后是护士的声音:“是个女孩儿,这孩子咋不爱哭呢?”然后她把予予抱到我的面前,告诉我贴贴予予的小脸儿,叫叫予予。我贴着予予的小脸激动的眼角有些湿润,那么小的脸嫩嫩的,红红的,眼睛闭得紧紧的,脸上一片冰凉。或许她习惯了在妈妈身体里的温度,感受着开着空调的手术室,她一定很冷很冷。
  
  护士先抱着予予出去了,我被推出手术室的时候,老公早已焦急的等在那里,他低头亲吻我的额头,尽是怜爱,我幸福的流下泪水。到病房,炎热的6月我感觉不到一丝的热度,或许是麻醉的药效还没有过。只看见老公的脸上,额头上豆大的汗珠一颗接着一颗。老公把我抱到病床上,我转头看着左边小床上的予予,感受着这有些陌生却又如此熟悉的小生命。妈妈告诉我予予5斤8两,摸摸予予嫩嫩的小脸,然后和婆婆忙碌着给予予冲奶粉,我渐渐的失去意识......

  醒来的时候不知道几点,天已经黑了,小予予香甜的睡着,我开始觉得热的透不过气来,觉得头下的枕头像被水泡过一样,我热的想把胳膊从单被里拿出来,妈妈不让,头顶还给我用东西遮住了,我就那样躺在水里一般的昏昏沉沉睡去醒来再睡去,虚脱的没有一点力气。

  第二天晚上,老公已经被拖的没有耐性,语气已显怒意,医生来看我的确近乎昏迷的状态,提前安排了一家要出院的才把我转到了高间病房,有了空调我开始清醒,撤了止痛泵,导尿管,换上睡衣,我才感觉舒服清爽多了。医生查房来看予予,她拨弄着予予的小手,小腿,嘴里和别的医生说着,予予不爱动,软软的,是不是孩子有什么毛病,别人家的孩子都大声哭闹着,予予却很安静。我没有太在意医生的话,我想不到予予会有什么病,因为我和老公都很健康啊,而且医生又只是模棱两可的话,婆婆和妈妈也说别听医生的猜测,完全沉浸在当外婆和奶奶的喜悦里。

  因为思念家里的舒适,5天后就通过医生的许可出院回家了,回到家却像离开了好久,耳目一新,心情自然不用说,刀口也不是那么疼了,我开心的这走走,那走走。只是喂予予吃奶的时候总得需要妈妈的协助才可以,要不予予就得挨饿,妈妈说我笨连孩子都不会喂,可是我又怎么能会喂呢,还感觉自己是个孩子呢,一下成了孩子的妈妈,一时还没有适应过来。妈妈教我自己试着喂予予,她说总不能一直这样叫人帮忙啊,结果试到予予饿的直哭,我在一边也直掉眼泪,看着抱着的小麻烦我开始意识到随意的生活已经成为过去了,我以后的人生都要和这个小娃娃绑在一起,而且我还要时时的照顾她,不再能和朋友随时上街玩玩,聚聚。可是一会予予吃饱满意的睡去了,我又迫不及待的偷偷上网告诉朋友们我的小予予出生了,此时忘了烦恼,却是那样自豪和骄傲,我当妈妈了。

  妈妈在予予快满月的时候回家住了一晚,老公连抱都不敢抱予予一下,看她那么小生怕弄痛了她。婆婆留下来帮我照顾予予,我仍是不会抱着喂予予吃奶,婆婆像妈妈一样帮我抱着予予,可是怎么也不对劲,予予就是吃不到,婆婆虽然是当过妈妈的人,却也显得毫无经验,结果给予予弄的嚎啕大哭,孩子没这样哭过,给我吓的不行也跟着哭,最后和婆婆给她冲了点奶粉,也可能是真的太饿了,予予一会就把奶瓶里的奶喝光甜甜的睡着了,我和婆婆才出口气,有个小孩真不是一般的麻烦呀,我苦笑着。结果第二天妈妈回来给予予换衣服的时候,给我好顿训,原来昨晚予予哭的太用力,肚脐都哭出血了,还好不多,妈妈心疼的不得了,我也心疼的不得了,我又只能是偷偷哭,怪自己这样笨。妈妈再也不敢走了,直到予予出了满月,才逐渐的把予予交到我手里,我也开始完全自己照顾起予予,同时告诉自己小心再小心,当给矾矾每包好一次尿布,清洗一次便便时,我就好有成就感,每天都快乐着把全部身心给了我的宝贝女儿。
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发表于 2009-1-19 21:59:57 |显示全部楼层
三、幸福总是如此短暂
  出了满月,予予回医院复查的时候,医生把我老公叫了去,说建议去沈阳(医大二院)给予予查下染色体,她说予予的面容类似(唐氏综合症)的特殊面容。我当然是不信的,也对医生如此说予予产生一种排斥心里。看看抱着的予予,那么弱小,那么惹人怜爱,我想医生说的也难免过于严重,但医生说的话毕竟叫人无法安心。
  第二天一早,老公租了一辆出租车去沈阳医大二院。因为予予才42天无法坐长达2个多小时的客车,天气又有些冷,更何况还要起早去。小小的予予纠结着家人的心儿,天还没亮我妈妈和妹妹便来了我家。老公坐在前面,我和妈妈还有妹妹坐在后面,妈妈轻柔的接过予予,眼底无尽怜爱,并嘴里叨咕着:“不会有事的,别听医生瞎说”。我何尝不是希望真如妈妈所说呢,只是当时在没有获得真相的时候还是很轻松的,我不会想到厄运会如此无情的降临。
  说也奇怪,在家时无论我怎么逗弄予予,她从未对我笑过。而在路上的时候突然想起忘了拿尿不湿,于是停车老公去买我们在车上等,那时候天已经大亮,我打开车窗清新的空气略带一丝凉意涌灌进来,没有寒冷却无尽惬意,我很舒服的吸了一口气后听见妈妈喊:“快看,宝宝笑了”!予予竟真的笑了,笑的那样甜,眼睛有神的望着妈妈张着小嘴笑着,二面深深的酒窝点缀着那幸福的笑容,竟令我兴奋的热泪盈眶,那是一种初为人母难以言喻的感触。她的笑容瞬间敲击着我最暖最柔情的那份母爱,我是如此的幸福,那种神圣却又骄傲的感觉令我觉得这个早晨是如此美妙,我的予予在她那可爱的小脸上第一次绽开了笑容。
  看着人群密布,车流拥挤的沈阳,竟有丝透不过气,也或许在车上坐得太久的缘故。老公的奶奶家在沈阳,所以不是第一次来沈阳,但仍是望着街道尽感迷惘,何况本身自己就是个路痴,司机走走停停好不容易才找到医院,而时间也已显得紧张。老公挂了30多元钱的儿科专家门诊,我心想大医院竟是如此之黑,在家里最好的医院专家门诊也就10多元。诊室里一个上了年纪的老太太正忙碌的接待着来来往往的患者,语气很柔,不时的安慰着一些宝宝的家属。看着她的年纪我想应该真的够专业吧,否则她的诊费怎会这么贵。因为人多需要排队,我就静静的按顺序排在队里,内心忐忑不安,入耳的是他们在讨论一个脑瘫患儿的事情。那个诉说患儿病情的人也一大把年纪了,看得出他那排遣不去的哀愁。或许他是那个脑瘫宝宝的爷爷什么之类的吧,最后医生告诉那个老大爷说让他安慰好孩子的妈妈,放弃吧,想开点,别让她看着孩子上火,老大爷说,孩子和妈妈已经被分开了,没在一起。我知道那个可怜的小孩儿不会活多久了,心底竟异常开始沉重起来,我望着满屋的人,有的小孩眼睛上缠着纱布,有的也抱在被里熟睡着,还有三三二二拿着被子,暖瓶等在一边的人儿。看着不同情形的小宝宝和大人们脸上凝重的表情,我悄悄的看着我的予予,室内的拥挤,使得包在被里的她可能感到了闷热,她稀薄的头发粘在湿了的额头上。我在内心祈祷,一定要让我的予予没有事情,一定保佑她是个正常的小孩儿。
  终于轮到了我们,我打开包着予予的被子,当医生看到予予的时候就深深的叹了口气,然后看了看我们。我的心同时也跌成了万千碎片,我想从她的表情和叹息里我已经知道了结果。做为一个有经验的的儿科专家,她很轻易就察觉到了我不由自主的难过。她安慰我,不要难过。她说这孩子的特殊面容几乎可以肯定就是个21三体综合症的孩子,又看了看予予的小手,不时的摇摇头。或许她已经见怪不怪了,各式各样的患儿她已见得多了,她告诉我,第一个孩子是这样,第二胎不一定是。因为我是剖腹产,她告诉我三年后可以再要个孩子,同时建议我和我老公先要做个染色体检察,之后给予予开了染色体检察单和心脏彩超的单子。
  从诊室出来已近中午下班时间,匆忙的来到采血室,仍是人群拥挤,而且都来自四面八方,不会因为我们远而被推让到前面,或许队里有比我们还远的。好不容易排到了我们,但又因予予太小头上,脚脖上都找不清血管,最后只能在脖子上的血管处抽血。当护士看准予予脖子上的血管时,我的泪水就没有停过,妹妹在一边也心疼的直掉眼泪,我的妈妈毕竟在她的孩子面前要做个坚强的样子,她满脸凝重的帮我抱着予予一声不吭。当疼痛惯穿了予予的感官,她歇斯底里的大哭着,眼泪顺着我扶着她头部的手指流淌而下,我的心有史以来第一次如此疼痛的几欲窒息,我已哽咽出声,为什么我的孩子要受这样的苦,忍受这样的痛。如果我可以不要讲道理,我一定会向面前的这个护士大声喊叫,放过我可怜的予予,不要把她弄的这样痛苦,不要对我的予予表现得如此残忍。但我终不能够,总算血抽完了,我抱着抽泣不止的予予跑到采血室外面也跟着哭了起来,而我的妈妈随后出来也擦拭着她已显苍老的眼角。
  采完血,已经到医院下班的时间,心脏彩超已经做不上。儿诊外面拐弯处有供人休息的区域,我们就在那等医院下午上班。老公和妹妹去给予予冲了瓶奶粉后便买回了些面包和饮料算是午餐。等待总是漫长的,予予喝过奶后舒服的睡去了,我低头看着予予,如果真如医生所说,我也会爱她的,用尽一生的爱照顾她,守候她......虽然我不知道面对一个唐宝宝的未来日子代表的是什么。
  下午医院大夫上班了,抱着予予去领取了镇静剂,做心脏彩超前的准备。因为镇静剂很难入口,用小勺根本喂不进予予的嘴里,反倒给她弄的大哭。妹妹和老公便把镇静剂倒在了奶瓶里,予予以为是奶大吸了两口后又大哭起来,看着被吸没了的镇静剂总算是大功告成。而予予却委屈的一直哭个不停,那么小却像懂事似的用哭声像我们抗议,直到药起了作用,渐渐睡去停止了哭声,只是睡的不够踏实。
  到彩超室的一路我没有掉眼泪,虽然我万分沉痛,但没有通过科学证明矾矾是个唐宝宝我仍是带有最后一丝奢望。彩超室分几个房间,每个房间门口都排着好长好长的人,我和妈妈,妹妹、换抱予予好久才排到我们。医生给予予做彩超的同时和另一个医生说着我听不懂的话和数字,那个医生就在那写着什么。医生说做完的时候我只想知道一件事情,那就是予予的心脏到底有没有问题。结果医生告诉我予予的心脏只长了三分之一,剩下的也叫我不要担心,说孩子还小,慢慢的可能还会长好的。那天的泪水特别多,我那时候感觉我的承受能力如此不堪一击。再次回到专家诊室相对下午的人流比上午要少些,老公便把彩超单给医生看,医生说这孩子真不幸啊,真的伴有先天性心脏病。我强忍纷乱的思绪问孩子多大可以手术呢,毕竟是自己的孩子怎么能让她带病这样痛苦的活下去。医生告诉我:“没有必要,放弃吧,要活过2岁就没什么危险,平时注意不要感冒,发烧肺炎,又建议我们三年后要第二胎”。又和我说了一小段故事,说她有次出差遇到个21三体综合症的孩子,已经成年了,说那个人外表根本看不出来是21三体,而且还和她坐在沙发上聊了很久,很爱说,结果最后那个患有21三体的人竟尿在了沙发上而不自知。虽然知道她说放弃是从她的医学角度出发,但仍是如此冰冷的让人难以接受。
  染色体的化验单要半个月后才出来,所以我们只能先回去。要走前我把予予放在墙边的一条小床上整理被子,眼泪同时不争气的吧嗒...吧嗒...往下掉。这时候又一个年轻的妈妈抱着一个小男孩放在予予的旁边,她打开被子,叫我看她家小宝宝的后脑,她说:“你看我家的孩子和你家的孩子脑形一样,后面扁平,也是21三体综合症。想开点吧,不要太难过了,我开始也和你一样天天哭,但日子不也得过吗,而且我们的孩子也很可爱啊!”我感激的看着这个漂亮的年轻妈妈笑了笑,又看了看她的小宝宝,那是个很白净漂亮的小男孩,比予予要大一些,他正手舞足蹈的对着他的妈妈笑着,很可爱。。。很可爱。至今我仍后悔当时没有要下那个善良妈妈的联系方式,
  回来的路上,我抱着熟睡的予予依靠在老公的肩膀任泪水肆意滑落着。回想着一路走过的曲曲折折。小时候家境贫寒,父母要养育我们姐妹三个,受了那么多苦,总算把我们拉扯大了,可是如今还要跟着我如此伤心难过。还有婆婆,那么善良的一个人,那么开朗的一个人,那么不拘小节的一个人,因为公公去世早,一个人带着老公过日子,总算结了婚了却一块心病,却又遭遇这无情的打击。妹妹几乎一直陪我哭着,姐妹连心她怎么能不知道我的悲痛,况且有了予予她比我还显得兴奋无比,总是腻在我家里陪着予予,而今她又将如何承受;妈妈坐在前排一直沉默着,我不敢去窥视她的内心,因为我的泪水已经洒了一路,我害怕看到妈妈内心的伤痛令我痛不欲生;而我的老公,他没有流泪,却是无神的望着车窗外的天空久久收不回视线,还不时的轻拍着我的肩膀默默的安慰我。可我知道,他虽没有流泪,心却在淌血,只是他做为一个男儿,用血泪筑起的痛苦偷偷的放在了心里。他不能软弱的像我一样用泪水发泄我的痛与伤,因为他是一个丈夫,是一个父亲,是全家人的精神支柱。可是老公呵。。。我们没有做过坏事,我们都善良的活着。。。为什么我们如此不幸,活得如此艰难。。。我刚为予予开设了一个博客 http://www.iujia.com/uch/270 欢迎大家来坐坐.
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2009-1-17
发表于 2009-1-19 22:03:47 |显示全部楼层
我也开始完全自己照顾起予予,同时告诉自己小心再小心,当给矾矾每包好一次尿布,清洗一次便便时,我就好有成就感,每天都快乐着把全部身心给了我的宝贝女儿。


矾矾是???予予??
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发表于 2009-1-19 22:44:47 |显示全部楼层
看后难过,
     
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发表于 2009-1-19 22:45:22 |显示全部楼层
虽然她不是最完美的,但她依然是上天赐予的天使


音乐陀螺\未来之星训练枪\音乐斑点狗\迪士尼遥控赛车\降落伞\童鞋\韩版腰链
http://fz.v17go.com/viewthread.php?tid=994677&page=1&extra=page%3D1%26amp%3Bfilter%3Dtype%26amp%3Btypeid%3D110
wcy
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发表于 2009-1-20 00:25:01 |显示全部楼层
祝福宝宝
网店http://shop35323397.taobao.com 主营情侣饰品,购二件包平邮,三件包快递.
     
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发表于 2009-1-20 00:27:16 |显示全部楼层
祝福楼主,上帝拿走了她的一样,会补偿她另外一样的。
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看着想哭,祝福宝宝。
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祝福宝贝
     
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看的难过 祝福宝宝 好好的开心的活
宝宝主页-----“欢迎光临  羊羊大观”:http://chenkexin070704.bb.iyaya.com/
     
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好难过,,
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祝福宝宝!
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有一个美丽的小女孩,她的名字叫小微。
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发表于 2009-1-20 14:14:12 |显示全部楼层
祝福宝宝
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难过,LZ要坚强,BB加油
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祝福,祝福

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